Quinta-Feira, 19 de Outubro de 2017 |

Falta pouco! Última fase da campanha #tamojuntorafa vai até o fim de março

Objetivo é arrecadar R$ 50 mil para terceira fase do tratamento na Tailândia

Por Redação em 17 de Março de 2017

"No Brasil, o único tratamento possível para a Distrofia de Duchenne é a fisioterapia" (Foto: Rene Almeida)


Deitado numa cama realizando seu trabalho de fisioterapia está o protagonista de uma história que pode estar perto de ter um final feliz. Trata-se de Rafael Nunes Borba, 17 anos, portador de uma doença rara chamada Distrofia Muscular de Duchenne que causa a perda dos movimentos dos membros inferiores. Para tratar a doença de forma definitiva, falta apenas mais um etapa do tratamento realizado na Tailândia. A última fase da campanha #tamojuntorafa, que busca arrecadar os R$ 50 mil necessários para o procedimento, vai até o dia 31 de março. A viagem de 36 horas para o país asiático está marcada para 15 de abril.

Esta já é a terceira fase da campanha. A primeira ocorreu de outubro de 2014 a abril de 2015 e a segunda de abril de 2015 a abril de 2016. Em ambas foi arrecadado o dinheiro suficiente, Rafael viajou para a Tailândia e realizou o tratamento. A mãe do garoto, Luciana Nunes, conta que surgiu uma medicação no Brasil capaz de curar a doença, porém seu filho não foi compatível, o que os forçou a reiniciar a campanha em agosto do ano passado. “É um misto de sensações, porque ao mesmo tempo em que a gente se sente impotente pra poder ajudar, nos sentimos felizes de ver as pessoas ajudando o Rafa”, declara a mãe, que já enviou camisetas da campanha até para Santa Catarina. Há 11 anos trabalhando com Rafael, a fisioterapeuta Morgana Silva diz que o paciente já evoluiu bastante desde o início do tratamento. “O tratamento antes eram só alongamentos, agora conseguimos trabalhar a força”, explica.

No fim do ano passado, Rafa concluiu o ensino médio. Perguntado sobre qual seria a primeira coisa que faria quando estivesse curado ele não tem dúvidas: “Quero voltar a estudar”. O garoto revela que se sente feliz por estar vivo e que entre vários sonhos que tem o primeiro é continuar respirando. Por fim, questionado sobre por que as pessoas deveriam ajudá-lo, ele responde: “Porque eu quero continuar vivendo!”.

A doença

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença degenerativa que atua nos músculos. Ela faz com que a pessoa perca a força nos membros e vá perdendo os movimentos aos poucos. Rafa descobriu que era portador da doença aos três anos de idade e aos 12 parou de caminhar. Segundo os médicos, sua expectativa de vida é 19 anos. O tratamento é feito com seis injeções de células-tronco – duas musculares, duas intravenosas e duas na coluna vertebral – e é proibido no Brasil. A alternativa no país é a fisioterapia que ajuda a retardar a doença. Rafa realiza seções três vezes na semana, o que já o fez perder 30 kg. Além disso, segue uma dieta nutricional para controlar seu peso.

Doações

Como parte da campanha, um brechó será realizado em frente à prefeitura neste sábado, 18/03, das 10h às 17h. Outra ação prevista é um “pedágio” na parada 48 que pedirá contribuições espontâneas dos motoristas, no sábado, 08/04. Doações também podem ser depositadas na conta da Caixa Econômica Federal, Agência 0478, Conta 11505-5, Operação 013, no nome de Rafael Nunes Borba. Uma vaquinha online também está recebendo doações.

COMENTÁRIOS ( )